Combien d’énergie avez-vous besoin pour affronter votre journée ? Que ressentiriez-vous si votre énergie était absolument limitée ? Quels sont les choix que vous feriez ? Quels sont les projets, les choses, les personnes que vous privilégieriez ?

C’est malheureusement les questions que des personnes souffrant de douleurs chroniques se posent tous les jours

La théorie des cuillères, c’est quoi ?

Une femme atteinte d’un lupus a inventé une théorie pour l’expliquer : « la théorie des cuillères ». En 2010, Christine Miserandino, atteinte d’un lupus, crée cette théorie pour tenter d’expliquer à sa meilleure amie, de façon imagée, ce qu’est sa vie au quotidien. Elles sont alors au restaurant. Christine prend les cuillères présentes sur la table ainsi que sur les tables d’à côté. Chaque cuillère représente une unité d’énergie nécessaire à l’accomplissement d’une tâche ordinaire. La théorie des cuillères était née. 

Ce symbole de la cuillère décrit en fait un de ses problèmes majeurs des personnes atteintes de maladies comme le syndrome Ehlers Danlos : la restriction de l’énergie et donc la frustration qui en résulte.

Récemment j’ai dû reprendre la même image pour expliquer à mon compagnon ma propre situation.

Nous vivons ensemble, il voit mes crises, il m’a accompagné chez les médecins, il m’a vu devoir utiliser un fauteuil roulant et vomir dans la salle de bain… Il m’a aussi vu pleurer de douleur…

Je pensais qu’il comprenait très bien que la plupart des choses que je fais au quotidien font partie de ma stratégie d’économie d’énergie. Mais comme toute personne vivant avec une maladie « invisible », même leurs amis les plus proches et leurs familles peuvent avoir du mal à comprendre ce que concrètement cela sous-entend en termes d’organisation et de frustrations.

Si la plupart des gens commencent leur journée avec un nombre illimité de possibilités et d’énergie, ce n’est pas mon cas.

Supposons que votre journée commence avec dix cuillères et pas une de plus, et que chaque tache même la plus simple représente une cuillère qui ne pourra être utilisée qu’une seule fois.

Il existe une multitude de choses somme toute banales qui sont en fait des tâches difficiles pour une personne malade. Prenons les taches que vous faites le matin pour vous rendre au travail.

Se réveiller, se lever, se brosser les dents et prendre une douche = une cuillère.

Prendre une douche par exemple oblige à rester debout immobile pendant plusieurs minutes ; la dysautonomie ne me le permet pas. Se brosser les dents et se coiffer impliquent de rester les bras en l’air un certain temps et ça peut devenir rapidement douloureux.

Préparer le petit déjeuner = une cuillère.

Pour cuisiner, il faut là encore rester debout longtemps et faire des gestes douloureux comme couper les légumes… De plus, les restrictions alimentaires parfois importantes impliquent une préparation beaucoup plus longue.

Conduire = une cuillère.

La contorsion rien que pour pénétrer dans l’habitacle peut être une torture. Rajoutez à cela  une (ou plusieurs) cuillère, si je n’arrive pas à me garer au plus près, pour la marche, même courte, qui me sépare du lieu où je dois me rendre. D’où l’importance de l’éligibilité aux places handicapées même si on n’est pas « tout le temps » en fauteuil roulant.

Tout cela signifie qu’une personne bien portante, au moment où elle arrive au travail, a déjà dépensé la moitié des cuillères qu’une personne atteinte d’une maladie chronique PEUT avoir à sa disposition pour une journée entière. Le manque de sommeil et les crises influent bien sûr sur le nombre de cuillères disponibles. Si par exemple j’ai eu une mauvaise nuit à cause de l’hypotension ou de la douleur, je commence ma journée avec une ou deux cuillères de moins. Vous ressentez cette « restriction énergétique » quand vous êtes malade ou grippé. Vous dormez mal, vous avez du mal à réfléchir, et vous n’allez surement pas faire la fête avec vos amis ou courir à la salle de sport. D’ailleurs la plupart du temps dans ses conditions vous vous faites arrêter plusieurs jours et ne sortez pas.

 Une autre façon de vous décrire cette réalité est de la comparer à une batterie de téléphone.

Imaginons que vous partez le matin sans avoir de quoi charger votre portable de la journée. Vous savez que vous avez des choses importantes à faire jusqu’à tard dans la soirée. Vous devez pouvoir appeler vos amis pour les retrouver pour dîner et après réserver un « uber » pour rentrer, mais dans la journée vous devez aussi travailler avec. Vous allez limiter naturellement votre utilisation à l’essentiel. Vous n’allez pas jouer des jeux sur internet, vous n’allez pas écouter de musique et vous allez peut-être même désactiver la 4G, le Bluetooth et le GPS. Et si malgré tous vos efforts votre batterie descend plus vite que prévu vous allez commencer à stresser, voir même être frustré et en colère si vous êtes obligé de renoncer à votre soirée.

On a beau faire de notre mieux et essayer d’agir normalement toute la journée comme n’importe quelle autre personne, notre journée ressemble le plus souvent au mode « économie d’énergie » d’un téléphone portable.

Ces métaphores imagées vous permettent de mieux appréhender la vie d’un malade chronique. Si vous êtes atteint d’une maladie chronique, cette référence aux cuillères peut vous aider à partager votre réalité avec vos proches. Ils pourront enfin comprendre votre frustration, et les gestes parfois « bizarres » que vous faites au quotidien. Par exemple, un jour mon compagnon m’a demandé pourquoi je prenais parfois ma douche le matin ou parfois le soir parfois pas du tout (c’est vrai que c’est pas très glamour). Avec la théorie des cuillères, il a finalement compris qu’en fait je gérais mon énergie.

Gérer son énergie quand on vit avec une maladie chronique.

Chaque malade, à sa manière, va développer des techniques qui visent consciemment ou non à économiser l’énergie du quotidien. De cette façon, ils peuvent accomplir ce qu’ils leur paraissent essentiels. Il est important de comprendre que ce casse-tête avec les cuillères est quotidien et perpétuel.

C’est pourquoi je m’habille avec des vêtements amples, faciles à mettre et confortables. Je me coupe les cheveux de manière à fournir le moins d’effort le matin. Je suis passé des cheveux longs et à coupe très courte. Et maintenant, je m’achète des légumes et des fruits prédécoupés.

La théorie des cuillères n’est pas qu’un outil pour partager votre quotidien avec vos proches. C’est aussi un outil assez puissant de planification et de rationnement des tâches énergivores pour organiser votre journée. Avant d’aller me coucher, je me fais le film de ma journée du lendemain. Je visualise toutes les cuillères dont je vais avoir besoin. Chaque jour est littéralement planifié et chaque journée est un combat pour garder le contrôle sur mes cuillères.

Quand on est malade, on apprend à dire non. On est obligé en fait. On fait moins de choses, moins vite aussi. C’est difficile ! On ne le fait pas parce qu’on n’a pas envie de se socialiser ou qu’on est déprimé. Je déteste me sentir exclue, devoir choisir de rester à la maison, avoir à renoncer à des choses que je veux faire, perdre des amis qui ne comprennent pas pourquoi j’annule à la dernière minute. L’image des cuillères me sert à partager cette frustration et mon anxiété aussi.

Souvent, on se moque de moi parce que je prends beaucoup d’avance pour mes déplacements en train ou en avion. Quelqu’un de normal pourrait juste s’adapter en cours de journée, courir en peu en cas de retard ou de bouchons sur la route. Moi j’aurai toujours du mal, cela va me mettre sur la brèche et déclencher par la même des sautes d’humeur que les gens ont du mal à comprendre.

 La cuillère est un symbole fédérateur pour les personnes malades.

De cette théorie des cuillères (« spoon » en anglais) est apparu le mot « Spoonie » sur internet et les réseaux qui est devenu le petit surnom des personnes souffrant d’une maladie chronique.

En réalité, l’image de la cuillère était plus un objet emprunté sur le moment.

C’était une idée originale de Christine Miserandino pour imager la difficulté des personnes atteintes de maladies chroniques. Pourtant cette image est restée et devenue un symbole, notamment pour la communauté des malades sur les réseaux sociaux.

C’est un vrai symbole fédérateur et d’appartenance. Vous verrez notamment beaucoup de tatouage de cuillères. Un rappel qu’on n’est pas seul au monde à ressentir cette anxiété, cette frustration permanente et à devoir se restreindre quotidiennement. Il sert également à lutter contre l’isolement social que ressentent de nombreux patients, car c’est un vrai signe de rassemblement. Je suis par exemple abonné aux hashtags « spoonies », « spoonielife »… Cela m’aide à me connecter à d’autres patients qui ressentent la même chose que moi.

Warning: Paste the Facebook ID to the Facebook App ID field in Settings -> Connect -> Facebook